donderdag 6 november 2025
Hoe zorg je ervoor dat een brede patiëntengroep langdurig betrokken blijft bij je onderzoek, ook wanneer deze groep veel ziektelast ervaart?
In het Medical Delta Programma ‘Passende COPD-zorg op afstand (PASTEL)’ gaan onderzoek naar en implementatie van e-health innovaties hand in hand. De ambitieuze doelstellingen van het programma vragen veel flexibiliteit van de consortiumpartners, maar zeker ook van de onderzoeksgroep zelf: de zorgverleners en mensen met COPD.
Dr. Yasemin Türk is een van de programmaleiders en naast longarts ook onderzoeker bij ziekenhuis Franciscus in Rotterdam. Ze werkt dagelijks met mensen met ernstige COPD en kent als zorgverlener het ziektebeeld. “Het is een kwetsbare groep met een aanzienlijke ziektelast, die zich door hun aandoening vaak beperkt en ziek voelt. Je onderzoeksgroep daadwerkelijk betrekken en op de hoogte houden, is dan extra belangrijk om ze gemotiveerd te houden.”
Dit interview is de vijfde in een reeks met praktijkpartners van de transdisciplinaire Medical Delta programma’s en living labs.
Kun je kort iets vertellen over de doelen van het Medical Delta Programma PASTEL?
“Chronische obstructieve longziekte (COPD) is een progressieve longziekte die ademhalingsproblemen veroorzaakt door beschadigde longen. Ons programma richt zich op de groep COPD-patiënten die de meeste ziektelast ervaren. Dat zijn mensen met longaanvallen die regelmatig zorg nodig hebben, bij ons op de polikliniek of door een ziekenhuisopname.
We gaat ervan uit dat e-health patiënten kan ondersteunen, maar het is nog niet aangetoond dat dit ook effectief is voor mensen met COPD. In het Medical Delta Programma PASTEL onderzoeken we daarom of e-health kan bijdragen aan het verminderen van het aantal longaanvallen en tegelijkertijd de zorglast kan verlichten. We willen weten: bespaart het zorgmedewerkers tijd, of zorgt het juist voor extra werkdruk?
Daarnaast biedt e-health nieuwe mogelijkheden die nog weinig zijn onderzocht of toegepast. Door regelmatig te meten, bijvoorbeeld op aspecten zoals lichamelijke inspanningen longinhoud, hopen we met de hulp van Artificial Intelligence (AI) longaanvallen tijdig te kunnen voorspellen en preventieve interventies mogelijk te maken. Een bijzonder onderdeel van het programma is dat we stemgebruik meten Met stemanalyses hopen we aankomende longaanvallen te kunnen voorspellen en tijdig in te kunnen grijpen.
Tot slot onderzoeken we hoe e-health het best kan worden geïmplementeerd voor deze specifieke patiëntengroep. Hoe ervaren patiënten en zorgverleners het gebruiksgemak? Waarom haken sommige gebruikers na verloop van tijd af? Samen met hen willen we de belangrijkste drempels identificeren en verlagen.
De PASTEL-studie is daarmee een hybride programma waarin onderzoek naar effectiviteit en implementatie hand in hand gaan.”
Welke e-health instrumenten gebruiken jullie hiervoor?
“Deelnemers krijgen door gebruik van e-health meer inzicht in hun eigen ziekte en ziektecontrole. Ze vullen wekelijks een korte vragenlijst in over hun klachten en dagelijks functioneren, waarmee ze zelf kunnen volgen hoe het met hen gaat. Deze bevindingen worden gekoppeld aan data van smart inhalers en medicijngebruik en stappentellers, zodat patienten beter begrijpen hoe hun gedrag en behandeling samenhangt met hun gezondheid. Slimme meetinstrumenten zoals stemanalyses geven ons ook voorspellende data.
Door al deze gegevens te combineren, willen we uiteindelijk op individueel niveau kunnen vaststellen of iemand een verhoogd risico heeft op een longaanval. Zo kunnen zowel patiënt als zorgverlener tijdig ingrijpen, bijvoorbeeld door tijdelijk de medicatie aan te passen of extra begeleiding te bieden.”
Welke rol spelen Franciscus ziekenhuis en jij in dit programma?
“Wij zijn de praktijkpartner in dit programma. Franciscus is de plek waar we straks de COPD-patiënten includeren, op afstand monitoren en de uitkomsten meten. Patiënten die op de longpoli komen of in het ziekenhuis worden opgenomen, vragen we om deel te nemen aan dit programma. Een deel van de deelnemers ontvangt de gebruikelijke zorg, terwijl een andere groepwordt begeleid met e-health ondersteuning. Dit onderzoek vormt de basis voor een promotietraject.
We werken hierin nauw samen met het LUMC, het National eHealth Living Lab (NeLL) en het Maastricht UMC+ (MUMC+). Deze partners ondersteunen ons bij de implementatie van e-health toepassingen en dragen bij aan de wetenschappelijke onderbouwing van het project. Daarnaast werken we samen met e-health ontwikkelaars en bedrijven die de benodigde technologie ontwikkelen en leveren.
Franciscus ziekenhuis heeft een expertisecentrum voor astma en COPD. We hebben ruime ervaring met wetenschappelijk onderzoek bij mensen met COPD en astma. Dat zijn grote patiëntpopulaties waarin we al jarenlang onderzoek doen. Die kennis en ervaring nemen we mee in het programma.”
Hoe betrekken jullie patiënten bij het programma?
“Er zijn natuurlijk patiënten die het leuk en interessant vinden om mee te doen aan onderzoek. Maar er is ook een groep voor wie het lastiger is om zich eraan te committeren. Die moet je gemotiveerd zien te houden en dat is niet altijd even makkelijk. Zeker bij mensen met COPD: het is een kwetsbare groep die zich vaak niet goed voelt. Mensen zijn dan bezig met hun ziekte en niet met het wekelijks invullen van een vragenlijst.
Juist daarom is dit ook een belangrijk onderdeel van het programma. We willen inzicht krijgen in de barrières die patiënten ervaren bij het gebruik van e-health, zodat we deze kunnen wegnemen en het gebruik ervan kunnen vergemakkelijken.
Patiënten adviseren ons over hoe we anderen kunnen motiveren om deel te nemen aan onderzoekWe hebben in Franciscus een patiëntenadviesraad. Vanuit die raad denken COPD-patiënten actief mee over dit programma. Ze zijn vanaf het begin betrokken bij de ontwikkeling van de studie en zullen een belangrijke rol spelen bij het opstellen van het protocol en bij de implementatie van de e-health toepassingen. Het programma zal drie tot vier jaar duren, maar ik verwacht dat we ‘on the go’ al veel inzichten over implementatie krijgen. Daarmee kunnen we het patiëntvriendelijker en toegankelijker maken.
Patiënten adviseren ons bovendien over hoe we anderen kunnen motiveren om deel te nemen aan onderzoek, en over manieren om begrijpelijk te communiceren. Dat zijn hele concrete en waardevolle bijdragen.
Waardering is daarbij essentieel. Dat kan door deelnemers actief te betrekken bij de resultaten en hen op de hoogte te houden van de voortgang. Veel mensen willen graag bijdragen aan oplossingen die hun patiëntgroep ten goede komen, maar dan moeten ze wel weten wat hun deelname oplevert. We organiseren bijvoorbeeld bijeenkomsten om resultaten te delen en te laten zien wat hun inzet heeft opgeleverd. Dat werkt motiverend en versterkt de betrokkenheid.”
Welke input van zorgverleners en patiënten hebben jullie tot dusverre gebruikt?
“De patiëntenadviesraad is betrokken bij het schrijven van het programmaplan. Zij hebben vanaf het begin meegedacht hoe we dit werkbaar kunnen maken en ons van nuttige feedback voorzien. Zo doen we dat eigenlijk bij alle studies die hier lopen.
Ook het Longfonds hebben we erbij betrokken, net als onze beroepsvereniging, de Nederlandse Vereniging voor Longziekte en Tuberculose.
Een voorbeeld: vanuit onderzoekersperspectief willen we altijd heel veel meten en data verzamelen. Patiënten in zo’n adviesraad geven dan vaak dingen aan van: ‘dit is gewoon te veel’, of ‘dit is niet patiëntvriendelijk’, of ‘wij zien hierin geen directe meerwaarde voor de patiënt.’ Dat soort feedback helpt ons, bijvoorbeeld om een optimum te vinden in het aantal vragenlijsten of de extra onderzoeken of acties die een patiënt moet doen.”
Werpt het gebruik van e-health en het bieden van zorg op afstand ook niet een extra drempel op? Mensen moeten zelf meer in actie komen.
“Ja, dat klopt. Een deel van de zorg wordt verplaatst buiten het ziekenhuis en een deel van de regie en verantwoordelijkheid komt daarmee meer bij de patiënt zelf te liggen.
Het zal een hoop inzichten opleveren die niet alleen voor ons programma interessant zijn, maar ook voor vele andere e-health programma’s.Hoe dat uitpakt, gaan we onderzoeken. Het zal een hoop inzichten opleveren die niet alleen voor ons programma interessant zijn, maar ook voor vele andere e-health programma’s. Ik denk dat we vooral op het gebied van implementatie veel gaan leren: welke drempels kom je tegen bij zowel patiënten als zorgmedewerkers? Hoe koppel je bestaande systemen en dossiers? Als het eenmaal loopt en werkt, dan kunnen we zeker ook kijken of dit voor meer ziektes toegepast kan worden.”
Het is ook een systeemverandering voor ziekenhuizen.
“Ja en nee. Onze zorgverlening vindt al steeds meer buiten de ziekenhuismuren plaats, dus het is niet nieuw. Meerdere specialismen werken met e-healthsystemen, er zijn mooie voorbeelden waarbij het goed werkt. Maar er zijn ook voorbeelden waar het niet goed werkt. Waar ligt dat dan aan? Dat vind ik interessant.
Dat kan bijvoorbeeld liggen aan de patiëntengroep. Bij de groep COPD-patiënten zitten ook mensen met lage gezondheidsvaardigheden. Juist voor hen is het belangrijk om te kijken hoe zo’n systeem eruit moet komen te zien. We moeten waarborgen dat zij toegang blijven krijgen tot goede zorg.”
Want dit kan ook de gezondheidsverschillen vergroten in plaats van verkleinen.
“Juist. Daarom moet je als je zoiets implementeert, heel bedacht zijn op duidelijke routes zodat ook die patiënten toegang houden tot de zorg en ergens terecht kunnen met hun vragen.”
Hoe gaan zorgmedewerkers om met deze ontwikkelingen?
“Onze longverpleegkundigen zijn over het algemeen heel gemotiveerd en willen patiënten graag helpen. Waar zij met name naar zoeken, is een systeem dat gebruiksvriendelijk is en niet meer tijd kost. De werkdruk is hoog, ze verlenen zorg aan veel patiënten, dus alles wat daarbij komt, is nog meer extra werk. Veel innovaties zijn on top off, en niet ‘in plaats van’. Dat gaat ten koste van de motivatie om hiermee aan de slag te gaan.
Het is daarom belangrijk dat een innovatie echt iets vervangt, en dat we die stap ook durven zetten.”
Waar zou dit voor in plaats kunnen komen?
“Het aantal consultbezoeken zou wellicht omlaag kunnen. Als een patiënt wekelijks bijhoudt hoe het gaat en je monitort dat ook en het ziet er allemaal goed uit, dan is een fysiek consult niet altijd nodig. We vinden dat allemaal soms nog spannend, maar er zijn genoeg voorbeelden waar dit al gebeurt en goed werkt.
Daarbovenop komt dat er nieuwe preventieve mogelijkheden ontstaan, bijvoorbeeld met stemanalyses. Als we voorspelde aanvallen afwenden, voorkomt dat opnames.”
Het consortium bestaat onder meer uit wetenschappers, een ziekenhuis en bedrijven. Hoe is de samenwerking?
“Dat gaat eigenlijk heel goed. Het is een bijzondere combinatie van partijen met verschillende achtergronden en belangen waarin we elkaar mooi aanvullen.
We hebben al eerder samengewerkt met Curavista, LUMC en NeLL, en dat is altijd prettig verlopen. Curavista heeft veel ervaring met het e-healthsysteem, het koppelen van verschillende devices en het beschikbaar maken van de data. Vanuit hun technische expertise kunnen zij heel goed aangeven wat er mogelijk is, terwijl wij kunnen vanuit de gebruikerspraktijk met input van zorgverleners en patiënten kunnen aangeven wat er nodig is en waar aanpassingen gewenst zijn. Iedereen probeert vanuit zijn eigen expertise iets moois neer te zetten.”
De programmering van Medical Delta stelt zorgvragen centraal. Waarom is dat een belangrijk uitgangspunt?
“In ons programma is de zorgvraag heel duidelijk: er zijn te veel patiënten en te weinig zorgverleners om iedereen op dezelfde manier te blijven ondersteunen als voorheen. Er zal dus iets veranderd moeten worden, en e-health kan daarin een oplossing zijn.
Er zijn te veel patiënten en te weinig zorgverleners om iedereen op dezelfde manier te blijven ondersteunen als voorheen.Ik denk dat een deel van de patiënten er ook echt voor open staat. Zij willen niet onnodig naar het ziekenhuis komen, nemen graag meer eigen verantwoordelijkheid en willen inzicht krijgen in hun gezondheid. Het is interessant om te onderzoeken wie deze patiënten zijn.
Ook is het belangrijk om te weten in hoeverre patiënten nog steeds de traditionele vorm van zorg verwachten. Maar eerlijk gezegd: ik denk dat dit nog maar weinig mensen zijn.”
Waaraan merk je dat dit een Medical Delta programma is? Hoe helpt het jou?
“Medical Delta geeft mij toegang tot de expertise die ik nodig heb. Via Medical Delta ben ik bijvoorbeeld in contact gekomen met Digizo en intensiever gaan samenwerken met het NeLL. Medical Delta ondersteunt ons ook met een innovatiemanager die meedenkt, haar ervaringen met implementatie deelt en ons attendeert op aanvullende subsidiemogelijkheden. Dat is heel waardevol.
De samenwerking binnen een Medical Delta programma zorgt dat je er niet alleen voor staat, je hebt een team om heen en je voelt je verbonden en gesteund. Het is niet alleen een subsidiepartij, maar een organisatie die het project omarmt.”
Wat heb je van de consortiumpartners geleerd tot nu toe? En zij van jou?
“Ik heb vooral geleerd om op een andere manier te kijken. Als arts-onderzoeker ben ik gewend te denken vanuit de patient, terwijl een ondernemer juist kijkt naar de haalbaarheid en of iets uiteindelijk ook financieel rendabel is. Ook het organisatorische aspect is veel groter dan ik me eerder realiseerde; daarin ben ik nog volop aan het leren. Ik steek veel op van de bedrijven in ons consortium.
Andersom leren zij van mij wat er nodig is vanuit een ziekenhuis en vanuit patiëntbehoefte. Dat een e-health systeem niet alleen naar behoren moet werken, maar ook daadwerkelijk gebruikt moet worden binnen de praktijk.
Zo leren we van elkaar.”
Lees ook: Nieuwe app Maastricht UMC herkent longaanval op basis van stemgeluid
Foto's: Guido Benschop
