Portret en video Johan Frijns: “Als een doof kind ineens hoort en leert praten, heeft dat ook voor de omgeving een enorme impact.”

Meer dan 800.000 mensen in Nederland zijn slechthorend. Zij hebben zoveel last van gehoorverlies dat het hen beperkt in het dagelijks leven. Prof. dr. ir. Johan Frijns behandelt mensen met gehoorverlies, doet onderzoek naar hoorimplantaten en deelt graag zijn kennis over elektrische stimulatie van het zenuwstelsel. “We moeten niet in ieder silootje alles opnieuw willen uitvinden. Wat we op de ene plek leren, kunnen we ook op een andere plek gebruiken.”

Johan Frijns is hoogleraar Otologie en Fysica van het Gehoor in de afdeling KNO-heelkunde aan het LUMC. Hij is hoofd van het Centrum voor Audiologie en Hoorimplantaten Leiden (CAHIL) en van het Cochlear Implant Rehabilitation Centre Leiden (CIRCLE). Sinds kort is hij benoemd tot Medical Delta hoogleraar met een aanstelling aan de faculteit EWI van de TU Delft.

Je bent benoemd tot Medical Delta hoogleraar. Wat betekent dat voor jou?

“Voor mij betekent het dat ik terugga naar mijn roots. Bijna 40 jaar geleden ben ik als natuurkundige afgestudeerd aan de TU Delft. Ik heb daarna altijd contact gehouden en afstudeerders in Delft begeleid. Zo ben ik ook betrokken geraakt bij de opleidingen Klinische Technologie en Technical Medicine. ‘Want jij bent de belichaming van technische geneeskunde’ zei mijn decaan aan het LUMC daarover. Nu is dit ook in een formele vorm vastgelegd en dat vind ik erg leuk.

Ik weet niet of er nu veel gaat veranderen. Ik werk al veel samen met de afdeling Bioelectronics van Wouter Serdijn in Delft. Er lopen meerdere projecten en we hebben nieuwe plannen gemaakt. Samen met hem zit ik in NeurotechNL, een initiatief vanuit de KNAW. Dat leidde tot grote projecten waar we elkaar regelmatig tegenkomen. Wat ik hoop dat Medical Delta mij brengt, is dat ik nu makkelijker te vinden ben en makkelijker anderen kan bereiken.”

Kun je kort vertellen wat jouw expertise is?

“Als oorchirurg en hoofd van het LUMC expertisecentrum voor zeldzame oorziekten, behandel ik mensen met gehoorverlies. Naast mijn chirurgische werk onderzoek ik als KNO-arts en natuurkundig ingenieur hoorimplantaten die de gehoorzenuw of de hersenstam elektrisch stimuleren.

Op dit moment kunnen veel doven en ernstig slechthorenden gebruikmaken van elektrische binnenoorprothesen, ook wel cochleaire implantaten of CI’s genoemd. Met deze implantaten kunnen zij geluiden en spraak herkennen. Volwassenen zijn hierdoor beter in staat met de buitenwereld te communiceren. Bij kinderen kunnen de CI’s de ontwikkeling van gesproken taal mogelijk maken. Zij kunnen na een behandeling vaak ook regulier onderwijs volgen. Dat maakt een groot verschil voor iemand.

Bij kinderen kunnen de CI’s de ontwikkeling van gesproken taal mogelijk maken. Zij kunnen na een behandeling vaak ook regulier onderwijs volgen. Dat maakt een groot verschil voor iemand.CI’s hebben echter ook een belangrijke beperking. De apparaten slagen er niet altijd goed in om gedetailleerde tijdsinformatie van een geluid over te brengen op de gehoorzenuw. Hierdoor hebben CI-gebruikers moeite met het scheiden van spraakgeluiden van achtergrondruis, richting te horen, muziek waar te nemen of om verschillende stemmen van elkaar te onderscheiden.

In een project met Health~Holland werken we aan een CI-model dat zoveel mogelijk op het natuurlijk gehoor lijkt. Hierbij gebruiken we een eerder door ons ontwikkeld computermodel van het elektrisch geïmplanteerde binnenoor, uitgebreid met een gesimuleerde CI-spraakprocessor. Het computermodel wordt gekoppeld aan een model van het natuurlijk horen. Beide modellen produceren zenuwimpulsen. Met behulp van machine learning en Artifical Intelligence wordt de CI-spraakprocessor zo ingesteld dat de zenuwimpulsen van het normaal horen zo goed mogelijk worden nagebootst.

In mijn werk kijk ik ook naar de sociale ontwikkeling van doven en slechthorenden. We doen bijvoorbeeld onderzoek naar arbeidsparticipaties van CI-dragers, in vergelijking met gehoorapparaat dragers en normaal horenden. Hoeveel moeite kost het en hoe voelt iemand zich aan het einde van de werkdag?

Als je doof geboren wordt dan doet dat veel met je psyche. Maar uit onderzoek blijkt dat kinderen met een CI qua mentale gezondheid dicht bij de groep normaal horenden zitten, vergeleken met slechthorende kinderen die een hoortoestel gebruiken. Die laatste groep willen we ook daar brengen. Het lijkt alsof slechthorenden maatschappelijk veel negatiever worden benaderd dan doven.

Daarnaast onderzoeken we met imaging technieken hoe je een elektrode kunt inbrengen met zo min mogelijk schade. De vorige versie elektrode werd binnen 10 seconden ingebracht om weerstand te voorkomen. Bij een nieuwe elektrode, die veel dunner is, zijn we langzamer gaan inbrengen. Wat blijkt? Als je langer dan 25 seconden over het inbrengen doet, dan is de kans dat de elektrode de verkeerde kamer van het slakkenhuis inschiet veel kleiner. Door dit nieuwe inzicht is er nu tweederde minder schade bij het inbrengen.”

Hoe kun je jouw expertise breder inzetten?

“Bij cochleair implantaten is de afgelopen twintig jaar veel kennis opgedaan, dat kunnen we gebruiken om de learning curve te verkorten voor andere vormen van elektrische stimulatie. Daar zie je dingen gebeuren die voor CI al eerder zijn geprobeerd en waarvan ik me afvraag hoe kansrijk dat is. We moeten niet in ieder silootje alles opnieuw willen uitvinden. Wat we op de ene plek leren, kunnen we ook op een andere plek gebruiken.”

Hoe zorg je ervoor dat een overgang van de niet-horende naar de horende wereld soepel verloopt?

“Patiënten krijgen in Leiden een hele uitgebreide hoortraining. In het begin twee keer per dag onder begeleiding van een logopedist. Dat doen ze samen met een partner of een goede vriend die dan thuis met ze verder oefent. Ook maatschappelijk werk is daarbij betrokken. Het weer kunnen horen en als doof kind leren praten heeft hele grote impact. Ook voor de omgeving.

Het weer kunnen horen en als doof kind leren praten heeft hele grote impact. Ook voor de omgeving.Er was een meisje die door haar aandoening doof en blind was. Ze kon alleen nog communiceren met haar moeder door elkaars handen beet te pakken en te bewegen in gebaren. Na het plaatsen van een implantaat kon het meisje weer meer zelfstandig doen. Het was vooral de moeder die, hoewel ze heel blij was met dit resultaat, er aan moest wennen dat haar dochter niet meer zo van haar afhankelijk was. Er zijn ook relatief veel scheidingen bij ouders van kinderen die een CI krijgen. Maar we kennen ook hele gelukkige CI-koppels die elkaar in de wachtruimte hebben ontmoet.

We hebben ook onderzoek gedaan naar de economisch-maatschappelijke impact van een CI-operatie. Een vrij dure ingreep van € 50.000 per oor. We hebben alle kosten en baten op een rij gezet. De ingreep, het onderhoud, de invloed op onderwijs en werk. Als je alles uitrekent, dan blijkt dat als je een kind op 1-jarige leeftijd twee CI’s geeft, dat aan kwaliteit van leven en economische aspecten € 430.000 netto oplevert. Dat is een enorme impact op iemands leven en op de maatschappij.”

Wat hoop je voor de patiënt over vijf jaar te hebben bereikt?

“Mijn ideaal is om een CI-gebruiker normaal horend te maken. Dat gaat helaas niet in vijf jaar lukken. Waar ik wel sterke verbetering in hoop te bereiken, is om de muziekperceptie goed te krijgen. CI-gebruikers kunnen niet naar muziek luisteren zoals wij dat doen. Zij moeten intensief oefenen om muziek weer te kunnen herkennen en sommigen zijn voor altijd hun muziekbeleving kwijt. Een van mijn patiënten was 1,5 jaar oud toen hij een CI geïmplanteerd kreeg. Hij heeft zelf een manier gevonden om goed naar muziek te kunnen luisteren. Als tiener is hij DJ geworden en nu doet hij een professionele dansopleiding. Zulk doorzettingsvermogen, daar heb ik veel bewondering voor.

Ook wil ik graag grote stappen zetten om spraak beter verstaanbaar te maken in lastige situaties. Met een CI is het moeilijk om een mannen- of een vrouwenstem te onderscheiden of nuances te horen. Een zin kan een vraag of stelling zijn, afhankelijk van de toonhoogte. Voor een CI-drager is dat niet te horen. Dat moet beter kunnen.”

Hoe betrek je praktijkpartners bij jouw onderzoek?

“Als oorchirurg behandel ik zelf patiënten en in ons onderzoek werken we samen met de patiëntenverenigingen voor CI-dragers en voor doven en slechthorenden. Iedere subsidieaanvraag leggen we aan hen voor en zij helpen ook mee bij het vinden van proefpersonen. Zij zijn ook kritisch en zeggen soms: ‘Leuk voor jullie als onderzoekers, maar wat hebben wij eraan?’.

De inbreng van een patiënt is belangrijk. Een voorbeeld daarvan zijn allerlei slimme microfoontechnieken die automatisch schakelen. Aan de hand van de signalen die de CI opvangt, analyseert de CI de omgeving en past het programma erop aan. Dat lijkt slim, maar de betere CI-gebruikers vinden dat hinderlijk. Want nuttige stoorsignalen - iemand die de kamer binnenkomt bijvoorbeeld - worden dan ook weggefilterd. Dan krijg je feedback als: ‘zet het bij mij maar uit, want ik word er knettergek van’. We zetten dit nu niet meer standaard bij iedereen aan.

Ik heb mijn werkkamer bij hun op de afdeling en niet bij collega KNO-artsen op een andere verdieping. Dat is een bewuste keuze. Zij zijn voor mij een belangrijke schakel naar de praktijk.”De vraag is wat je wilt als gebruiker. Geluidskwaliteit en spraak verstaan zijn soms tegenstrijdig aan elkaar. Hoge tonen versterken is belangrijk voor het verstaan van gesprekken, maar vaak vervelend voor de geluidsbeleving. Klinisch fysici/audiologen moeten patiënten soms echt pushen om het toch te proberen.

De klinisch fysici/audiologen zijn mijn dagelijkse collega’s. Ik heb mijn werkkamer bij hun op de afdeling en niet bij collega KNO-artsen op een andere verdieping. Dat is een bewuste keuze. Zij zijn voor mij een belangrijke schakel naar de praktijk.”

Hoe is het om met iemand uit een hele andere discipline te beginnen met samenwerken?

“Ik ben er langzaam ingegroeid. Als student heb ik eerst drie jaar natuurkunde gedaan en in het laatste jaar ben ik parallel daaraan gestart bij geneeskunde. Toen merkte ik al dat artsen heel anders denken. Een voorbeeld is hoe uitkomsten worden geïnterpreteerd. Eén keer onjuist blijft onjuist bij techniek. Bij geneeskunde gaat het om wat het meeste voor komt.

Het helpt mij dat ik weet hoe mijn collega’s denken en dat ik binnen de KNO afdeling al met veel verschillende disciplines samenwerk. Naast KNO-artsen en verpleegkundigen, ook met audiologen, elektrotechnici, logopedisten, psychologen, maatschappelijk werkenden, radiologen: de afdeling is heel multidisciplinair.

Met mensen aan de TU Delft gaat samenwerken heel gemakkelijk. Er is een natuurlijke interesse, maar er ontstaat snel een technology push en dat wil je voorkomen. Daarbij heb je elkaars expertise nodig. Samen met Wouter Serdijn begeleidde ik een promovendus die werkte aan low power electronics. Zij wilde een analoge low power CI-processor ontwikkelen. Maar dat werkt niet in de praktijk. Je wilt de CI namelijk kunnen aanpassen en dat kost energie. Daarvoor is de kennis uit de praktijk erg belangrijk en ik hoop dat ik dat kan inbrengen in Delft.”

Wat mis je nog in de samenwerkingen binnen Medical Delta? Welke oproep wil je doen?

“Ik merk dat Medical Delta in Leiden nog te weinig leeft. We kennen de personen, maar het voelt vanuit de gemiddelde medisch specialist niet als ‘daar wil ik bij horen’. Het blijft bij enkele enthousiastelingen en ik weet nog niet hoe we dat moeten veranderen. Dat geldt ook voor de opleiding Technical Medicine. We hebben nu twee afgestudeerden uit Twente en één uit Delft rondlopen en de mensen die met hen werken zijn enthousiast. Ze merken dat zij dingen kunnen die wij niet kunnen.

‘In Delft zijn ze bezig met hele knappe dingen, maar dat snappen wij toch niet’ wordt er gedacht.Als je geen medisch specialist bent, duurt het langer voordat je als volwaardig gesprekspartner wordt gezien. ‘Wij specialisten weten het beter’, dat leeft bij sommigen nog sterk. En soms is het ook het onbekende. ‘In Delft zijn ze bezig met hele knappe dingen, maar dat snappen wij toch niet’ wordt er gedacht. Ik had een collega die de meest ingewikkelde operaties kon doen, maar thuis nog geen stekker kon repareren. Je moet er vooral voor open staan en ook durven bij elkaar binnen te lopen.”

Welke andere wetenschapper heeft je echt verrast of op een ander spoor gezet?

“In mijn jonge jaren ben ik heel duidelijk op een ander spoor gezet door John Laird, hoogleraar fysiologie in Leiden. Ik was 16 en had het idee dat ik medische technologie wilde gaan studeren. Maar daar was toen nog geen opleiding voor. Dus ik belde hem op of ik langs mocht komen. Hij bleek van origine vliegtuigbouwkundig ingenieur te zijn. Hij vertelde me dat je wetenschap kunt zien als een grote kast met allemaal laatjes. Als geneeskunde student leer je één voor één al die laatjes kennen, maar je leert niet hoe je een nieuw laatje erbij kunt bouwen. Hij adviseerde me daarom om eerst iets technisch te gaan studeren en pas daarna eventueel geneeskunde. Zo ben ik eerst begonnen met natuurkunde aan de TU Delft.”