dinsdag 4 april 2023
Co-creatie met patiënten tijdens onderzoek en ontwikkeling van gezondheidsinnovaties: het lijkt steeds zwaarder mee te wegen, bijvoorbeeld bij subsidieaanvragen. Hoewel dit op zichzelf een goed uitgangspunt is, is het de vraag hoe je dit dusdanig organiseert dat het meerwaarde heeft voor zowel de patiënt als de onderzoeker. Dit was de centrale vraag van het Medical Delta Café 'Innoveren met de patiënt aan zij: co-creatie of reden tot frustratie?' van afgelopen woensdag.
Vanuit vier verschillende perspectieven - die van de medicus, de organisator, de richtlijnontwikkelaar en de patiënt – werd het onderwerp tegen het licht gehouden. Het leverde een levendige en inhoudelijke discussie op.
Informeren leidt tot participeren
Co-creatie is een vereiste voor het verbeteren van de klinische zorg. Met deze stellingname trapte Medical Delta hoogleraar prof. dr. Natasja de Groot af. De Groot heeft veel ervaring met patiëntparticipatie in onderzoek, onder meer binnen het wetenschappelijke programma Medical Delta Cardiac Arrhythmia Lab en Stichting AFIP, een community waarin onderzoekers, artsen en patiënten gezamenlijk kennis over boezemfibrilleren willen vergroten. Informeren leidt tot participeren, aldus De Groot. Het creëren van een constante informatiestroom resulteert in participatie en co-creatie.
Co-creatie is een vak apart, vereist een specifieke expertise en eigen funding.“Ik zie co-creatie als een doorlopend proces, waarbij ik mijn patiënten het liefst zo vroeg mogelijk bij het onderzoek betrek en rekening hou met hun mening gedurende het proces. Maar toch krijg ik ook de vraag wat het voor de patiënt oplevert. De resultaten van het onderzoek zijn vaak pas jaren later merkbaar.” Het sleutelwoord volgens De Groot is communicatie. “Zowel het werven als het begeleiden van patiënten gedurende het proces vergt veel aandacht en precisie.” Ze eindigde haar presentatie met de stelling dat co-creatie geen extra taak is voor de medicus. “Het is een vak apart, vereist een specifieke expertise en eigen funding.”
Foto's: Eelkje Colmjon
Hybride intelligentie
Wetenschappelijk onderzoek doen, is een continu proces waarbij vanuit verschillende perspectieven wordt gekeken. “Alle betrokken partijen komen met eigen expertise en waarden.” Dit stelde prof. dr. Catholijn Jonker, hoogleraar Interactive Intelligence aan de TU Delft en tweede spreker op de bijeenkomst. Dit proces houdt ook niet op als het onderzoek klaar is, aldus Jonker: “Juist nadat resultaten van onderzoek de patiënt bereiken, komt er weer feedback terug. Daar moeten onderzoekers bewusten op insteken.”
In haar eigen onderzoeken is samenwerking tussen menselijke en kunstmatige intelligentie het doel. Door artificiële intelligentie te combineren met menselijke kennis kan een symbiose tussen verschillende kennis leiden tot hybride intelligentie, waarbij beide vormen van intelligentie eigen doelen overtreffen. Patiëntparticipatie is daarin belangrijk. Als voorbeeld noemde Jonker een robot-maatje dat kinderen met diabetes helpt. “Hierbij ontstaat een echte band tussen technologie en kind, waarbij de koude techniek wordt omhuld door de warmte van menselijke interactie. Dit is voor mij de essentie van co-creatie. Hybride intelligentie kan bovendien een enorme hulp zijn om die co-creatie tot stand te brengen.”
Het juiste onderzoeken op de juiste wijze
Participatie is essentieel. Het vergroot de kans op bruikbare onderzoeksresultaten en de toepassing daarvan in de praktijk. Dat stelde Teus van Barneveld, Directeur van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten in zijn presentatie. De implementatie hiervan begint volgens hem al bij de agendering: onderzoeken we het juiste en doen we dat vervolgens ook op de juiste wijze? “Er is nogal wat onderzoek gericht op dezelfde ziekten of problemen, of er worden uitkomstmaten gebruikt die niet aansluiten bij de praktijk. Hierdoor is er gerede kans dat het onderzoek in de la verdwijnt en onderzoeksgelden niet goed besteed worden. Door patiënten meer te betrekken, kunnen innovaties doeltreffender worden ontwikkeld.”
Door patiënten meer te betrekken, kunnen innovaties doeltreffender worden ontwikkeld. Van Barneveld bepleitte een 80-20 verdeling waarbij 80% van het onderzoek tot stand komt via gezamenlijke agendering en co-creatie met patiënten en 20% vrije ruimte. “Goede voorbeelden van gezamenlijke agendering zijn er, zoals de nationale kennisagenda en de onderzoeksagenda’s van de beroepsverenigingen van medisch specialisten en huisartsen.”
Patiënt heeft geen behoefte een technische kennis
Als patiënt met hartritmestoornissen is Marcellino Kropman vaak betrokken bij ontwikkeltrajecten. Hij geeft de zaal mee dat hij als patiënt graag enkel informatie wil horen die op hem als patiënt van toepassing is. “Ik heb geen technische achtergrond en geen behoefte aan de technische kennis achter een ontwikkeling. Als iemand een auto wilt kopen, bespreek je ook niet als eerste de onderdelen van de motor. Zie het inschakelen van de patiënt daarom als een selectief middel, ik hoef niet voor ieder wissewasje betrokken te worden.” Kropman geeft aan met name geïnteresseerd te zijn in de uitkomst en hoe hij daarbij kan helpen. “Ook hierbij vormt communicatie het sleutelwoord: hoe kan de patiënt in overleg met de onderzoeker, op een manier dat beiden worden begrepen? Het vertalen van jargon naar begrijpelijke taal en het luisteren naar elkaar vormen de basisprincipes waar verder op gebouwd kan worden.”
In de aansluitende discussie met elkaar en met het publiek kwam dit ook veelvuldig ter sprake, waarin onder andere de relevantie voor zowel onderzoeker als patiënt gedurende onderzoeksprojecten werd benadrukt: op welke momenten in een innovatie- of onderzoekstraject heeft co-creatie toegevoegde waarde en wanneer is het juist een last voor onderzoeker en patiënt? Door juist dit soort vragen open met elkaar te bespreken, ontstaat ook co-creatie, maar dan over het proces – zo was een van de conclusies. Op de aansluitende netwerkborrel werd er nog verder over doorgepraat.
Volgend Medical Delta Café: webinar Sustainable Hospitals
Het volgende Medical Delta Café zal plaatsvinden op maandag 3 juli. In een online lunchbijeenkomst vormen de uitkomsten van het onderzoek dat masterstudenten uitvoerden binnen het Thesis Lab Sustainable Hospitals de leidraad. Sprekers gaan vanuit verschillende invalshoeken met elkaar en met het publiek in gesprek. Inschrijven voor dit online Café kan alvast via deze link.
Medical Delta Cafés worden mede mogelijk gemaakt met steun van de Provincie Zuid-Holland
