Blog: Privacydiscussie datagebruik medisch onderzoek verzandt in frames

Sinds de uitbraak van corona laait ook de discussie over datagebruik ten behoeve van medisch onderzoek op. Ethische discussies over datagebruik voor medisch wetenschappelijk onderzoek verzanden vaak in drie dominante frames, zo blijkt uit een studie die we onlangs publiceerden. Het is belangrijk daar rekening mee te houden.

Een veelvoorkomende frame is die van ethiek als balanceeroefening, waarin twee ethische waarden als uitersten worden gepresenteerd, namelijk individuele waarden zoals privacy, autonomie en zelfbeschikking en collectieve waarden zoals solidariteit en patiëntveiligheid. Deze frame gaat ervan uit dat beide waarden even zwaar tellen en er naar balans gezocht moet worden. Het laat hiermee weinig ruimte voor ongelijke waarden en is daarmee een versimpeling van de werkelijkheid.

Een tweede veelvoorkomende frame is die van de ‘technische fix’. Hoewel er erkenning is voor ethische problemen, worden deze niet als onoverkomelijk gezien: technische en instrumentele toepassingen zouden dit kunnen oplossen. Het gevaar hiervan is dat de nadruk ligt op symptoombestrijding van ethische aspecten die relatief eenvoudig opgelost kunnen worden: het ondertekenen van een standaard privacyverklaring bijvoorbeeld als oplossing voor het mogen delen van privacygevoelige informatie. Dit werkt normalisering en daarmee relativering van ethische vragen in de hand, waarbij de moeilijkere en werkelijk relevante ethische dilemma’s naar de achtergrond verdwijnen.

Tenslotte is er het juridische frame. Hierin heerst de veronderstelling dat wat van de wet mag, ook ethisch verantwoord is. Een gevolg is dat onethisch gebruik van data wordt gereduceerd tot duidelijke gevallen van wetsovertredingen, zoals datalekken, datadiefstal of overtredingen van privacywetgeving zoals de AVG. De werkelijkheid is echter dat de wetgeving doorlopend achterloopt op de techniek, waardoor een continu ‘ethisch grijs gebied’ bestaat. Dat wat burgers legitiem vinden bij het gebruik van hun data, gaat veel verder dan alleen dat wat op enig moment van de wet mag: sociale en morele aspecten zijn daarin minstens zo belangrijk.

Focusgroepen of ‘databeraden’ tussen onderzoekers, zorgprofessionals, patiënten, datawetenschappers, appbouwers en beleidsmakers kunnen doorlopend toetsen wat gewenst is. Zij moeten daarin rekening houden met de veelvoorkomende ethische frames. Door dit proces goed te bewaken, bijvoorbeeld onder begeleiding van ethici of sociologen, is het mogelijk om een goede dialoog te voeren waarmee medische data op een aanvaardbare manier ook kunnen worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek.

Deze blog verscheen op Skipr.

Prof. dr. Antoinette de Bont, dr. Rik Wehrens en Marthe Stevens doen onderzoek binnen het wetenschappelijke programma Medical Delta's Journey from Prototype to Payment en zijn verbonden aan de Erasmus Universiteit.