De gezondheidszorg staat onder druk door stijgende kosten, ecologische grenzen en personeelstekorten. Dit zorgt ervoor dat er steeds meer regie bij de patiënt zelf komt te liggen. Prof. dr. Judith Rietjens onderzoekt hoe we deze transitie, van zorg vóór mensen naar zorg dóór mensen, zo goed mogelijk kunnen vormgeven. “Samenredzaamheid is voor mij het centrale thema.”
Judith Rietjens is hoogleraar Design for Public Health aan TU Delft (faculteit Industrieel Ontwerpen) en ook verbonden aan de afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg van Erasmus MC. Onlangs werd ze benoemd tot Medical Delta hoogleraar met een aanstelling aan de Universiteit van Leiden (faculteit Sociale Wetenschappen).
Wat betekent het voor jou om Medical Delta hoogleraar te zijn?
“Een hele eer! Voor mij voelt het ook als een bevestiging van wat ik al jarenlang doe. Ik werk op twee plekken: al twintig jaar bij Erasmus MC en sinds 2022 ook bij de faculteit Industrieel Ontwerpen van TU Delft. Daarnaast ben ik al actief binnen Medical Delta programma’s.
Met deze benoeming komt ook de Universiteit Leiden erbij, binnen de sectie Gezondheids-, Medische- en Neuropsychologie. Dat voelt als een terugkeer naar mijn basisdiscipline. Ik ben opgeleid als gezondheidswetenschapper en heb een master in geestelijke gezondheidskunde. Mijn loopbaan begon in de zorg voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn, met altijd aandacht voor medische psychologie. Die verbinding krijgt nu weer meer vorm, en ik vind het geweldig om daar opnieuw bij aan te sluiten. Het opent deuren naar nieuwe kennis en expertise binnen Leiden. Dat verrijkt mijn werk enorm.”
Kun je kort vertellen wat jouw expertise is?
“In mijn onderzoek richt ik mij op persoonsgerichte zorg: hoe kunnen we de zorg zo organiseren dat die echt aansluit bij wat mensen belangrijk vinden? Dat klinkt vanzelfsprekend, maar in de praktijk blijkt dat zorg nog vaak niet overeenkomt met de wensen en behoeften van mensen.
Eerder keek ik vooral naar dit vraagstuk vanuit de spreekkamer: hoe nemen artsen en patiënten samen beslissingen? Hoe plannen dokters en patiënten samen de zorg? Maar gaandeweg realiseerde ik me dat veel van wat er gebeurt, zich juist buiten de spreekkamer afspeelt. Mensen brengen het grootste deel van hun tijd thuis door, buiten het zicht van artsen en ziekenhuizen. Ze zijn daar zelf ziek, samen met hun naasten. Dat besef heeft mijn onderzoek verbreed: ik kijk nu ook naar de rol van mantelzorgers en hoe mensen en hun omgeving samen omgaan met ziekte.
Samenredzaamheid is voor mij het centrale thema, en ik wil de nieuwe leerstoel hieromheen vormgeven. De zorg staat onder druk, en er komt steeds meer regie bij mensen zelf te liggen, of we dat nu willen of niet. Het is daarom belangrijk om dit samen te doen. Als mantelzorgers, maar door de stijging van het aantal mensen dat zorg nodig heeft, zullen we ook als gemeenschap voor elkaar moeten zorgen. Binnen de buurt, onder vrienden en in een bredere sociale context.
De vraag naar samenredzaamheid groeit. Het wordt vaak gezien als een ideaal, maar we zijn al veel dichter bij het moment waarop het echt nodig is dan we denken. Het gebeurt al, maar we moeten het verder opschalen. De komende tien jaar moeten we hier echt mee aan de slag en het samen vormgeven.”
Hoe heeft jouw samenwerking met TU Delft je onderzoek beïnvloed?
“Ik ben breder gaan kijken naar het zorgsysteem als geheel. Hoe sluiten formele zorg en informele zorg op elkaar aan, waar zitten de knelpunten, hoe maken we dit meer tastbaar, en hoe kunnen we interventies en processen ontwerpen om de zorg beter te stroomlijnen?
Ik werkte bijvoorbeeld mee aan een interdisciplinair project met het LUMC, TU Delft en Erasmus MC. We onderzochten het besluitvormingsproces rondom alvleesklierkanker en brachten alle stappen in kaart. We ontdekten tal van barrières waar patiënten tegenaan lopen: onduidelijkheden wie voor welk deel van de zorg verantwoordelijk is, onduidelijke bewegwijzering, afspraken vroeg in de ochtend voor mensen die van ver komen, lange wachttijden tussen consulten. Dit soort praktische hindernissen maakt het voor patiënten ontzettend moeilijk om weloverwogen beslissingen te nemen over hun behandeling.
Daarnaast is er ook nog eens de enorme hoeveelheid, en soms tegenstrijdige, informatie die patiënten ontvangen. Wat moet je geloven, en wie kun je vertrouwen? Mensen zoeken zelf op internet, krijgen adviezen van familie en horen verschillende dingen van verschillende artsen. Hoe kunnen we dat proces beter stroomlijnen, zodat patiënten in deze moeilijke situatie goed geïnformeerde keuzes kunnen maken?
Haar man had kanker, en later werd zijzelf ook ziek. Haar perspectief inspireerde me om vaker met ontwerpers samen te werken.Binnen dit project werkte ik samen met ontwerpster Ingeborg Griffioen, van de TU Delft. Ingeborg bracht een unieke combinatie van ontwerpdenken en zorgervaring in. Ze had een bijzondere persoonlijke betrokkenheid bij dit onderwerp: haar man had kanker, en later werd zijzelf ook ziek. Haar perspectief inspireerde me om vaker met ontwerpers samen te werken. Zij kijken met een totaal andere bril naar problemen en kunnen helpen om deze te herkaderen: bepalen wat het échte probleem is en in welke richting je de oplossing moet zoeken. Ontwerpers werken veel meer iteratief. Ze ontwikkelen een prototype, testen het, passen het aan en verbeteren het stapsgewijs.”
Hoe kun je op een goede manier de praktijk betrekken bij onderzoek?
“Het samenwerken met alle betrokkenen, waaronder patiënten zelf, is essentieel. Medische technologie kun je niet zien als iets dat je eerst afgeschermd ontwikkelt en dan introduceert in de praktijk. Het moet juist via co-creatie tot stand komen.
Wij onderzoeken hoe je patiënten het beste kunt laten participeren in onderzoek. Laat je ze enkel een vragenlijst invullen of zet je ze ook bij onderzoekers aan tafel? Waarover laat je ze meedenken en waarover niet? Hoe kunnen we ze vergoeden voor hun belangrijke inzichten en kostbare tijd?
Ook bij community participatie spelen dit soort vragen. Hoe kun je grotere groepen mensen laten meedenken bij onderzoek, terwijl de zorg al onder druk staat en mensen weinig tijd hebben? Niemand is er op tegen om de praktijk te betrekken. Maar hoe doe je dat op een manier die duurzaam is en niet slechts op één kort moment? Het mag geen check box worden voor de subsidieverstrekkers. Methodes doorontwikkelen voor structurele inbedding is erg waardevol voor het innovatie-ecosysteem van Medical Delta.
Dit zorgde voor wrijving: de artsen vonden het tijdrovend om alles uit te leggen, terwijl de patiënten zich afvroegen waarom ze erbij zaten als ze het toch niet begrepen.Dit goed doen is ook best ingewikkeld. Een tijdje geleden hadden we een focusgroep met medisch specialisten en patiëntvertegenwoordigers. De specialisten doken direct diep de materie in, met veel vaktermen en complexe details, onmogelijk te volgen voor de patiënten. Dit zorgde voor wrijving: de artsen vonden het tijdrovend om alles uit te leggen, terwijl de patiënten zich afvroegen waarom ze erbij zaten als ze het toch niet begrepen. Je moet dit dus heel goed vormgeven: vraagstukken helder vertalen en praten over zaken waar patiënten daadwerkelijk inbreng kunnen leveren.”
Waarom is het belangrijk om de praktijk te betrekken?
“De wetenschap staat onder druk, zowel financieel als het vertrouwen dat het geniet in de samenleving. In Nederland valt dat nog mee, maar in landen zoals de VS is de geloofwaardigheid van de wetenschap een serieus probleem. Daarom is het cruciaal om onderzoek zo relevant mogelijk te maken, en dat belang neemt alleen maar toe. Door samen te werken met de praktijk kunnen we beter inspelen op de echte behoeften en zorgen binnen de maatschappij.”
Hoe gaat samenwerken binnen Medical Delta tot nu toe?
"Binnen het wetenschappelijke programma Healthy Society van Medical Delta werken we met een grote groep onderzoekers en maatschappelijke partners aan de vraag hoe we de samenleving zo gezond mogelijk kunnen houden. Een belangrijke partner hierbij is de Provincie Zuid-Holland. We zijn deze samenwerking begonnen met een sterke basis: samen met een tiental onderzoekers hebben we eerst een gezamenlijke visie en financieringsstrategie ontwikkeld, voordat we onderzoeksprogramma’s eraan toevoegden. Door die zorgvuldige opstart staat de samenwerking nu stevig. Dit is een mooi voorbeeld van hoe een duurzame samenwerking succesvol kan zijn.
Ik zoek zelf vooral nieuwe samenwerkingen met partners die inzien dat ontwerpen een waardevolle en relevante benadering kan zijn. Die bereid zijn om nieuwe methodes te verkennen en buiten de traditionele kaders te denken. Dit is met name van belang bij de zogeheten wicked problems, complexe, veelzijdige vraagstukken die zich niet eenvoudig laten oplossen. Op dat niveau, waar je kijkt naar systemen als geheel, worden ontwerpers gelukkig steeds vaker betrokken."
Wat motiveert je om samen te werken met anderen buiten jouw vakgebied?
“Ik zie steeds meer dat de problemen die we onderzoeken eigenlijk veel groter en met elkaar verbonden zijn. Ik wil daarom meer de grote problemen aankijken. Er komt een enorm zorginfarct aan en we moeten ons daarop voorbereiden. Onderzoek kan daarbij helpen, maar we moeten dan wel het monster in de bek durven kijken. Onze zorg is ontworpen door mensen en kan herontworpen worden. Dit vraagt om een lange adem maar ik ben hoopvol omdat ik veel gemotiveerde mensen met goede initiatieven om me heen zie.
Halverwege mijn carrière heb ik de keuze gemaakt om me te focussen op dit soort grote vraagstukken. En dat kan alleen door samen te werken met verschillende disciplines. Het is belangrijk om op kleine schaal te begrijpen wat er bij de patiënt gebeurt, maar tegelijkertijd het grotere geheel, het zorgpad in het bredere zorg- en socioculturele systeem, in kaart te brengen en te zien hoe verschillende stakeholders met elkaar omgaan in het krachtenveld. Dat vereist veel expertise en samenwerking. Je moet weten wie je nodig hebt en de juiste partijen bijeenbrengen om daar aan te werken.”
Wat merken we straks van jouw werk en deze samenwerkingen? Wat hoop je over vijf jaar bereikt te hebben?
"Ik denk dat er dan meer bewustzijn is over de noodzaak dat mensen zelf een belangrijke rol spelen in het zorgen voor hun eigen gezondheid en die van hun naasten. Samen met kunstenaars Arlon Luijten en Micha Hamel werk ik bijvoorbeeld aan een project waarin we bewustzijn en handelingsperspectieven creëren voor de transitie van een werk-privé balans naar een werk-privé-zorg balans.
In andere projecten, samen met Ida Korfage van het Erasmus MC en Anne Stiggelbout van het LUMC, ondersteunen we mensen om actiever deel te nemen in besluitvormingsprocessen. Een goed voorbeeld zijn de keuzehulpen die we hebben ontwikkeld, zoals 'Verken uw wensen voor zorg en behandeling' op Thuisarts.nl. Deze worden al veel gebruikt, en ik verwacht dat dit over vijf jaar nog verder zal groeien. In een ander, Europees project ontwikkelen we voorspelmodellen die de effecten van bepaalde behandelingen inzichtelijk maken. Het doel is deze modellen zo te implementeren dat ze straks in heel Europa gebruikt kunnen worden. Ik verwacht dat er steeds meer aandacht komt voor de duurzaamheid van de implementatie en opschaling van onze innovaties.
Nu we voor steeds complexere maatschappelijke uitdagingen staan, is de behoefte aan een integrale benadering van verschillende kennisvormen nog nooit zo groot geweest.Wat ik tenslotte wens, is dat transdisciplinair samenwerken over vijf jaar de norm is geworden. Nu we voor steeds complexere maatschappelijke uitdagingen staan, is de behoefte aan een integrale benadering van verschillende kennisvormen nog nooit zo groot geweest. Het moet niet meer een uitzondering zijn om samen te werken met patiënten, onderzoekers en maatschappelijke stakeholders, maar eerder een geïntegreerd onderdeel van het onderzoeksproces. Door zelf het goede voorbeeld te geven, praktische barrières weg te nemen en te experimenteren met hoe je zulke samenwerkingen kunt organiseren, hoop ik hieraan bij te dragen.”
Welke rol speelt samenwerking tussen wo-hbo-mbo in jouw werk?
"Ik werk al lange tijd samen met Erika Witkamp van Hogeschool Rotterdam aan een gezamenlijke onderzoekslijn over zelfmanagement, eigen regie en de rol van naasten, waarbij we gedeelde promovendi hebben. Deze samenwerking is ontzettend waardevol. Samen met Erika onderzoeken we hoe we het concept van zelfredzaamheid verder kunnen ontwikkelen naar samenredzaamheid."
Door het werk van wie ben je echt verrast en waarom?
"Ingeborg Griffioen over wie ik eerder vertelde, heeft ooit tegen me gezegd: ‘Judith, jij hebt een innerlijke ontwerper.’ Mede door haar durfde ik een grote verschuiving in mijn werk te maken. Kort daarna is ze helaas overleden, maar dat moment was heel bepalend voor mij.
Ook vind ik het werk en de werkwijze van Andrea Evers heel sterk. Ze is enerzijds een excellente wetenschapper binnen een heel specifiek en afgebakend gebied. Die scherpe focus combineert ze met bredere wetenschappelijk en maatschappelijke rollen, zoals in het brede onderzoeksprogramma Healthy Society. Ze heeft dat programma echt uit de klei getrokken en zet zich daar volledig voor in. Die combinatie van focus en brede visie is iets waar ik zeker nog van kan leren.
Dit zijn slechts twee voorbeelden, maar er zijn zoveel mensen die ongelooflijke dingen doen en mij blijven inspireren."
